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ブログタイトル 知的障害と2つの難病(レックリングハウゼン病) ブログURL https//ameblojp// ブログ紹介文 ハウスクリーニングでの出来事や、33年ぶりに再会した知的障害と特定疾患2ツを持つ兄の日常を書いています ブログ村参加 本日の11/9/19 もう何度も記事にしたり、ブログ書いたりして発信しているから、 私が難病あるって事はなんとなくは皆さん 知ってくれてると思うんだけど、 レックリングハウゼン病 (神経線維腫症Ⅰ型)ってこんな病気。 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34) 私は両親からの遺伝じゃない

レックリングハウゼン ブログ

レックリングハウゼン ブログ-28/9/17 というのも、記事「 カフェオレ斑 」でも書いたが、このカフェオレ斑はいずれ腫瘍になり、 レックリングハウゼン 病という皮膚だけでなく神経にも支障をもたらす可能性を孕んでいるからだ。 以前大きな病院に行った時には、カフェオレ斑の全てがちなみにこのブログは普段はうちの子可愛い (*´ `*) って子供の成長を書いている親バカブログ。レックリングハウゼンの事には手術前後くらいしか触れてません。レックリングハウゼン。神経繊維腫1型。nf1。私の難病指定されてる病名です。

Ep 5 自己紹介とレックとの記録 42歳 老人ホームに入所するも 8ヶ月で退所する

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28/5/21 レックリングハウゼン病 神経線維腫症とも言います。 体のあちこちにミルクコーヒー色のあざ (偏平母斑) と、軟らかく盛り上がった腫瘍 (神経線維) がたくさんできることが特徴です。 あざは生まれたときから 6 個以上はありますが、軟らかい腫瘍は思春期以降に出てきます。14/6/21 レックリングハウゼン病(神経線維腫I型 NFI)のブログ~先を歩く運命を振り返らせてみたい~ ~19才女性 年 1users 日記 薬剤 手術 リンク 神経線維腫症Ⅰ型 (レックリングハウゼン病) レーザー治療 ★★★3/8/ こんにちは。レックの父のガウスです。 長女は、レックリングハウゼン病という3000人に1人の割合で生じる遺伝子の病気です。 今のところ、カフェオレ班という茶色のあざがある程度。 気にする人は気にするし、思春期にはうちの子も気にするのかもしれないけれど、私たち親は、それ

 7 <体験したこと> <神経線維腫症とは? > 神経や皮膚など体のさまざまなところに異常が出る遺伝性の病気です。 レックリングハウゼン病とも言います。 神経線維腫症にはⅠ型、Ⅱ型がありⅠ型の方が患者さんが多いです。 ここではⅠ型についてレックリングハウゼン病(神経線維種)や軽度知的障害、うつについて同じ病気の人と共感や、認知をしてもらう為にブログを開設いたしました! 軽度知的障害については大人になり発覚。 小学生の頃から生きづらさを感じていました。 前ページ 次7/6/22 レックリングハウゼン病1型の方々が「夢や思いを実現し誇りをもって生きていける社会」生きやすい世の中に、 思いは必ず現実になる。 日本レックリングハウゼン病学会 大河原和泉 パンダ? キツネ? イヌ? テーマ: ユノちゃん 上野

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